やすつんの闘病日記<9/26-10/29>
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ジワジワって感じでしか流れていない鼻血だけど、なかなか止まらない。
数カ所、プツプツと吹き出物が出てきている。
鼻の周り、胸、背中の皮膚が荒れてきている。
左耳の耳あかが、採っても採っても次々とできる。
目が疲れ目状態で、常にちょっと痛い。
これは、GVHDの現象らしく、反応が弱いとまあいいのだけど、 強くなってくると問題となるらしい。 免疫抑制剤の量を多くして調整できる範囲かどうかを調べるため、 今日は眼科に、そして木曜に腹部の検査をして、 今後の治療方針を決めることになった。
ちなみに、眼科では、涙の分泌量が普通の人の半分以下、 左目の眼球に小さい傷があると診察された。
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さて、今日は腹部の検査の日である。 前日の夜１１時から絶飲食で、なにも食べられない。 余計な体力を使わないために、 いつもなら新橋駅から１５分も歩いてきているのに、 今日は東京駅から病院までバスを利用した。 ちょっと、早く着いたので病棟に顔を出したりして時間を潰した。 検査の１１時になり、前回のときは空腹で我慢できなかったのだけど、 今回は全然お腹が空かない。 ローションをお腹あたりに塗られて、腹部あたりを機械でなで回された。 くすぐったく、妙に気持ちが悪い。 今日は検査だけなので、次回診察のときに結果がわかる。と思う。
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慢性GVHDの疑いが出てきてから１週間ぐらいたって、 体がだるく（ちょっと痛い）なるという、自覚症状が出てきた。
眼科や腹部のCTの結果より、慢性GVHDと判断して、 免疫抑制剤の量を３倍の１日６錠も飲むことにし、 GVHDを抑えることになった。
免疫抑制剤の量が増えると、 インフルエンザなどの一般の細菌に対しての抵抗力も衰えるため、 めざす社会復帰が遠のいてしまうのだが、 GVHDにより、自分の体内組織（今問題になっているのは、目と肝臓）が炎症し、 体が自由にならなくなるのは、もっと困る。
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今週は、ずっとだるかった。
体が時々痛くなってくるし、同じ体勢を維持できないし、 １日の内４、５時間ぐらいしか起きていられなくて、 あとは、ほとんど寝ていたというか、寝込んでいた感じだ。
特に増えた免疫抑制剤を飲んだ後、眠くなってくる。 以前飲んでいた「ネオーラル」は、薬の臭いがきつかったが、 大量に飲んでいても、なんにも感じなかったが、 「プログラフ」は、小さい錠剤の割には、 飲んだ後、胃に異物が入ってきたなって感じで、横腹がちょっと痛くなる。
せっかく、免疫抑制剤の量を増やしたのに、 肝臓の値の増加を抑えるだけで、減らすことはできなかった。
今度は、体内物質の「プレドニン」を錠剤でMAXまで補充して、 肝臓の値を短期間で減らすことになった。
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「プレドニン」を飲むようになってから、皮膚がやたら痛くなり、 特に夜になると、その痛みで眠ることがままならなくなった。
痛みっていっても、激痛ではなく、 肩こりのひどいのがずっと続いているって感じで、 しかも、夜になるとひどくなってくるので、たまったものではない。
眠いのに眠れない！！
また、最近寒くなったからか、 深呼吸などすると、気管が痛くなってくる。
とりあえず、１週間の我慢の結果、めでたく、肝臓の値は激減し、 一応安全圏になった。 しかし、いきなり「プレドニン」を減らすと、また逆行するかもしれないので、 量はMAXから徐々に減らしていくが、数週間は行っていくとのことである。
また、今回の白血球の値が大きいのは、「プレドニン」の影響で、 通常、血管にへばり付いている白血球が 剥がれて血液内を流れているためであり、 別に急性白血病に転化した訳じゃないとのことです。
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今週は、先週に比べ、ものすごく元気で体調が良かった。 特に、食欲が出てきて、 入院前ぐらいの食事の量ぐらいまで回復した感じである。 お陰でここ１週間で２Kgも体重が増え、退院後初めての体重増加となった。 他の退院後の患者の『退院したら体重が増えた』の言葉を聞いて、 いいなあと思っていたけど、やっと、僕も同じ状況になった。 後は、退院後太りにならないように体重管理をしなくては。。。
また、この間掃除をしていたら、指先が膿んだ。 白血球の数も人並みぐらいになったので、 ばい菌をやっつけてくれるようになったのだ。
今日の通院も、久しぶりに新橋から病院まで軽快に歩けた。 （ちょっと、足がふるえたけど。。。） 免疫抑制剤の量が増えて、ちょっと逆行していたけど、 これからまた順調に回復していけばいいなあ。